اصول مراقبت از افراد مبتلا به سندرم داون

سندرم داون یک بیماری ژنتیکی است که به طور میانگین از هر ۶۰۰ نوزاد زنده یکی از آن‌ها دچار این سندرم است. البته به لطف پیشرفت پزشکی و آزمایشات غربالگری شیوع این بیماری ژنتیکی کاهش یافته است. معمولاً والدین و مراقبین این افراد با مشکلات گوناگون روبه‌رو می‌شوند، زیرا درک و کمک حرفه‌ای به این افراد کار آسانی نیست. در این نوشته به دیدگاه روان‌شناسی برای مراقبت از افراد مبتلا به سندرم داون می‌پردازیم.

نکات مهم برای مراقبت از افراد مبتلا به سندرم داون

 ۱- درک شرایط پزشکی افراد مبتلا به سندرم داون

افراد مبتلا به سندرم داون معمولاً دارای شرایط پزشکی ویژه‌ای دارند که یا از هنگام تولد وجود دارند یا با گذشت زمان ایجاد می‌شوند. این موارد بیش‌تر با دارودرمانی و دیگر مراقبت‌ها قابل کنترل است. شناخت هر چه بهتر شرایط رایج سندرم داون می‌تواند در مراقبت از این افراد نقش مهمی داشته باشد.

• مشکلات قلبی که معمولاً در هنگام تولد وجود دارد.
• ناهنجاری در کارکرد تیروئید
• مشکلات شنوایی و بینایی
• چاقی و اضافه وزن
• مشکلات دستگاه گوارش مانند یبوست رفلاکس معده (حالتی که مایعات از معده دوباره وارد مری می‌شود)، و بیماری سلیاک (عدم تحمل پروتئین گندم).
• اختلال خواب و بیداری مانند آپنه خواب
• نرخ پایین باروری در مردان؛ اما حدود نیمی از زنان مبتلا به سندرم داون توانایی بچه‌دار شدن هستند.
• اوتیسم، مهارت‌های اجتماعی ضعیف، ارتباطات و رفتارهای تکراری
• بیماری آلزایمر، که باعث مشکلات حافظه و تفکر در سنین بالاتر می‌شود.

بنابراین تمام این مسائل ایجاب می کند هنگامی که در خانه مشغول بازی یا آموزش این افراد هستید حداکثر صبوری را به خرج دهید و درک کنید که این افراد در آموزش کندتر از دیگران عمل می‌کنند و نباید به آن‌ها سخت گرفت.

۲- تمرکز روی ملایمت و گرمی این افراد

اگر اخیراً متوجه شده‌اید که فرزند شما به سندرم داون مبتلاست، ممکن است طیف وسیعی از احساسات مانند ترس، غم یا کلافگی را احساس کنید. برخی از افراد احساس بی‌حسی می کنند اما بیش‌تر آن‌ها ملایم و خودمانی و گرم برخورد می‌کنند. طوری که ممکن است هیچ آدم سالمی  این رفتار را نداشته باشد. توصیه من این است که با تمام سختی‌ها از خوش‌قلبی و مهربانی این افراد غافل نشوید.

۳- از گروه‌های پشتیبان کمک بگیرید

اگر شخصی از خانوادهٔ شما سندرم داون دارد، مهم است که به یاد داشته باشید که شما در شرایط خود تنها نیستید. هم‌چنین بسیاری از افراد جامعه، مانند اعضای خانواده، سرپرستان و دوستان، تجربهٔ پشتیبانی و مراقبت از افراد مبتلا را دارند. برای شما مفید باشد که در مورد تجربیات خود با خانواده‌های دیگر صحبت کنید. از این طریق هر گونه ترس یا نگرانی شما ممکن است رفع شود.

هم‌چنین با استفاده از گروه‌های پشتیبانی ممکن است مداخلات زودهنگامی انجام دهید که مفید واقع شود، مداخلهٔ زودهنگام مهم است زیرا هر چه کودک مبتلا به سندرم داون زودتر کمک و پشتیبانی لازم را دریافت کند، احتمالاً در سال‌های بعدی زندگی مستقل و سالم‌تر خواهد بود.

۴- مراجعهٔ مستمر به فیزیوتراپیست

کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب از دوران کودکی فیزیوتراپی نیازمندند. زیرا می‌تواند به آن‌ها در بهبود دامنهٔ حرکتی کمک کند. نوزادان مبتلا به سندرم داون ممکن است از نظر عضلانی ضعیف باشند؛ بنابراین یک فیزیوتراپیست می‌تواند به آنها در یادگیری غلت خوردن، نشستن یا راه رفتن کمک کند. حتی اگر شخصی که شما از او نگهداری می‌کنید بزرگسال است باز هم فیزیوتراپی بسیار کمک کننده است.

 ۵- مراجعه به متخصص گفتار درمانی

افراد مبتلا به سندرم داون ممکن است در مهارت‌های گفتاری مشکل داشته باشند. بنابراین یک گفتاردرمانگر می‌تواند به آن‌ها در یادگیری ارتباط موثرتر کمک کند.

 ۶- تهیهٔ برنامه غذایی مناسب

افراد مبتلا به سندرم داون ممکن است که مشکل کنترل وزن داشته باشند. میزان چاقی به ویژه در بزرگسالان مبتلا به سندرم داون زیاد است. تقریباً نیمی از بزرگسالان مبتلا به سندرم داون چاق هستند. دلایل این امر نامشخص است، اما ترکیبی از عوامل ممکن است نقش داشته باشد. به عنوان مثال، داشتن یک متابولیسم کم کار، که سوزاندن کالری را دشوارتر می‌کند و منجر به سبک زندگی با فعالیت جسمی کمتری نسبت به افراد بدون این بیماری می‌شود. از این رو شما برای راحتی کار خود و حفظ سلامتی شخص می‌توانید با مشورت متخصص تغذیه، برنامه غذایی متناسب با شرایط او تهیه کنید.

نیازهای افراد مبتلا به سندرم داون

  ۱- نیاز به تحصیل

با کمک و پشتیبانی، بسیاری از افراد مبتلا به سندرم داون می‌توانند زندگی فعال و مستقلی داشته باشند. بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون قادر به رفتن به مدارس و حتی دانشگاه هستند. با این حال، اگر کودک شما به شدت تحت تأثیر سندرم داون قرار دارد، یا احساس می‌کنید که وی از تحصیلات تخصصی بیشتر بهره‌مند می‌شود ، تعدادی از مدارس و سایر امکانات وجود دارد که تحصیلات متناسب برای آن‌هایی که نیازهای ویژه دارند را فراهم می‌کند. بسیاری از جوانان بزرگسال مبتلا به سندرم داون تحصیلات عالی را دنبال می‌کنند. برخی نیز استخدام می‌شوند.

 ۲- نیاز به روابط عاشقانه افراد مبتلا به سندرم داون

بسیاری از افراد مبتلا به سندرم داون وارد روابط عاشقانه می‌شوند، اگر چه ممکن است در مواردی مانند پیشگیری از بارداری نیاز به راهنمایی و پشتیبانی داشته باشند. در زنان مبتلا به سندرم داون میزان باروری کاهش می‌یابد. این بدان معنا نیست که آنها نمی‌توانند بچه‌دار شوند؛ اما چالش‌هایی وجود دارد. بیش‌تر مردان مبتلا به سندرم داون نابارور هستند. کسانی که تصمیم به بچه‌دار شدن می‌گیرند به راهنمایی و پشتیبانی تخصصی برای کمک به در کنار آمدن با خواسته‌های جسمانی و روحی نوزاد تازه متولد شده نیاز دارند.

۳- رسیدگی به مشکلات جسمانی و روانی

افراد مبتلا به سندرم داون برای یادگیری و رفتار صحیح‌تر نیاز به برطرف کردن مشکلات جسمی دارند. بیماری‌های تیروئید و اختلال خواب عموماً روی رفتار اثر منفی دارند. پس باید با مداخلات پزشکی و سپس روان‌شناسی به این نیاز پاسخ داده شود.

۴- نیاز به دوست و روابط میان‌فردی

به او یاد دهید که دوست پیدا کند تا نیاز امنیت و ارتباط در او ارضا شود. البته که دوست‌یابی این افراد با چالش‌هایی همراه است. اما دوست‌داشتنی و گرم برخورد کردن امتیاز مثبتی است که اغلب افراد عادی آن را ندارند.

۵- نیاز به بازی در کودکان مبتلا به سندرم داون

بازی در کودکان مبتلا به سندرم داون به افزایش هوش هیجانی کمک می‌کند. نکته‌ای که برای بازی با این افراد باید بدانید این است که کودکان مبتلا به سندرم داون از طریق تقلید و کپی کردن بهتر یاد می‌گیرند پس در بازی‌ها خودتان هم شرکت کنید. قدرت پازل‌های کوچک و راحت را برای افزایش هوش این افراد دست کم نگیرید اما مراقب باشید قطعات را نبلعند.

در این نوشته ما سعی کردیم تمام آنچه نیاز دارید در این‌باره بدانید را از جهات گوناگون بررسی کنیم، تا به نیازهای دوست داشتنی‌ترین و خونگرم‌ترین انسان‌های کرهٔ زمین بهتر پاسخ داده شود. خوشحال می‌شویم که تجربهٔ خودتان را در این زمینه در بخش دیدگاه‌های این نوشته بنویسید تا دیگران نیز از راهنمایی شما بهره‌مند شوند.